Nous, vous & elle

Un pied de nez créatif à la fibromyalgie

(c) FPS Brabant wallon

Un syndrome complexe

Chez nous, on estime qu’entre 200 000 et 400 000 personnes souffrent de fibromyalgie. Parmi les malades, 70% sont des femmes. La fibromyalgie se manifeste, entre autres, par des douleurs diffuses, un sommeil non récupérateur et de la raideur musculaire, le tout variant d’une personne à l’autre et en intensité. Les symptômes et leurs répercussions, leurs causes multifactorielles et les mécanismes neurophysiologiques en font une affection complexe. Initialement, ce terme fut choisi car « fibro » veut dire tissus fibreux (tendons, ligaments…), « my » signifie muscle et « algie » douleur. Certain·e·s médecins parlent parfois d’un « syndrome polyalgique diffus ». Même si des douleurs musculaires et des tendons n’expliquent pas à eux seuls ce syndrome, il n’existe pas aujourd’hui de consensus médical pour le nommer autrement. Actuellement, les algologues, médecins spécialistes des douleurs, tiennent le dysfonctionnement du système nerveux central comme responsable.

(c) FPS Brabant wallon

Une expo colorée pour rompre le silence

Chaque mois, à l’initiative des FPS Brabant wallon en collaboration avec Focus Fibromyalgie, un atelier créatif réunit des personnes atteintes de fibromyalgie dans les locaux nivellois de Solidaris. « Anne Gérard, animatrice FPS, et l’artiste Sandrine Hardat nous accompagnent, explique Dolores, l’une des participantes. Au fil des rencontres, nous avons réalisé une exposition afin de partager ce que nous vivons au quotidien avec cette maladie. »
Car, en effet, la fibromyalgie est un syndrome encore méconnu et sous-estimé.
Il est très éprouvant et empêche souvent d’accomplir ses activités quotidiennes. Se retrouver autour d’un projet commun est l’occasion pour les participantes de discuter de leur vécu et d’exprimer leurs souffrances et leur ressenti. Et quel plus beau moyen d’expression que la créativité ?
« Nous sommes heureuses de participer à ce projet pilote, poursuit Dolores. Pour concevoir l’exposition, nous avons d’abord répondu à des questions sur la fibromyalgie à l’aide de découpages d’images et de mots ainsi qu’à travers le dessin et la peinture.
Ensuite, nous avons décoré les lettres du mot fibromyalgie grâce à différentes techniques (collage de papier de soie, peinture et autres éléments de déco). Chaque lettre colorée et brillante est devenue l’initiale d’un mot positif et optimiste qui reflète ce que nous souhaitons pour notre avenir…
C’est une façon de faire un joli pied de nez à cette maladie ! ».
Cette exposition ne demande qu’à voyager !
Il est possible de l’emprunter gratuitement et de faire appel aux membres du groupe prêtes à venir discuter de l’histoire de ce projet mais aussi de leur quotidien face à la maladie.