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Article mis à jour le 20 août 2019

L’invisible condition des femmes autistes

par Eva Cottin publié le 2 avril 2019

Le mois d’avril est le mois d’acceptation de l’autisme, condition neuro-développementale encore qualifiée d’étrange maladie par beaucoup, mal comprise du grand public. Pourtant, il est probable que chacun-e d’entre nous côtoie, aie côtoyé, ou côtoiera une personne autiste au cours de sa vie. Les troubles du spectre autistique concerneraient une personne sur 70 !

Qu'est-ce que l'autisme ?

Cette condition se manifeste principalement par des difficultés dans les interactions sociales (pas de langage oral ou utilisation non typique du langage, difficulté à comprendre les codes sociaux), des intérêts spécifiques intenses, des gestes ou comportements stéréotypés (gestes d’auto-stimulation tels que se balancer, taper dans ses mains, faire tourner un objet devant les yeux… mais aussi grand attachement à une routine stricte), et des particularités sensorielles (hypersensibilités et hyposensibilités). Les personnes autistes sont toutes uniques, et leur autisme se manifeste diversement. Pourtant, l’image-type que l’on a en tête quand on parle autisme est celle d’un petit garçon blanc, qui ne répond pas à son prénom et connaît l’annuaire par cœur.

Autour du 2 avril [journée mondiale de sensibilisation à l’autisme], on voit tourner sur le net des slogans tels que « tous en bleu le 2 avril » et des encouragements à décorer sa photo de profil d’un cadre bleu. C’est sans savoir que la couleur bleue a été promue pour représenter l’autisme par la problématique association américaine Autism Speaks (dont le but est davantage de parler à la place des autistes et de chercher à éradiquer l’autisme, plutôt que de permettre aux personnes autistes de vivre mieux et en inclusion dans la société), le bleu étant censé représenter, d’une part, la froideur émotionnelle des personnes autistes (cliché n°1), et d’autre part, la nette prévalence masculine parmi les personnes diagnostiquées (cliché n°2).

Or il apparaît ces dernières années que les petites filles et femmes sont largement sous-diagnostiquées. Quand certain-e-s avancent un chiffre d’1 fille pour 9 garçons pour l’autisme type « Asperger » (sans déficience intellectuelle ni retard de langage), on tombe à 1 fille pour 4 garçons pour les formes d’autisme les plus typiques, 1 pour 2 en Amérique du Nord. Si l’on a longtemps cru qu’il s’agissait d’un trouble lié à un « cerveau masculin », il est plus probable que les filles soient  moins bien reconnues en raison d’une part de biais sexistes perdurant dans le milieu psychiatrique, et d’autre part d’une expression de l’autisme différente de celle des petits garçons (Le tableau clinique initial a été écrit d’après observation de petits garçons autistes).

Pourquoi les filles, adolescentes et femmes autistes passent-elles plus souvent inaperçues ?

Pourquoi les filles, adolescentes et femmes autistes passent-elles plus souvent inaperçues ? Parce que l’on se soucie peu des petites filles calmes et timides, sûrement ; mais aussi parce que les filles sont, globalement, davantage encouragées à aller vers l’autre, anticiper les besoins de l’autre, se montrer attentionnées et souriantes, se conformer aux attentes. Ainsi, les filles autistes semblent mieux intégrer les codes sociaux que leurs pairs masculins. Elles apprennent petit à petit à compenser ce qui ne leur est pas intuitif par une théorisation et mémorisation complexes des situations sociales : ce qui ne se fait pas sans heurts ni sans fatigue. Tendanciellement, elles intériorisent leurs difficultés, développent très tôt des troubles anxieux, des TOCs ou des troubles alimentaires, plutôt que de l’opposition et de l’agressivité. Elles se passionnent plus souvent pour des sujets qui ne sortent pas de l’ordinaire (les chevaux ou la danse au lieu des horaires de trains, la littérature ou une série télévisée plutôt que l’astrophysique, par exemple) ; ces passions peuvent également les aider véritablement à acquérir des compétences sociales, mieux comprendre le monde, ou créer des liens. Souvent, elles peuvent se placer sous la protection d’une amie qu’elles copient, ou d’un copain-conjoint qu’elles suivent et qui compense pour leur manque d’autonomie sociale : ce qui les fait paraître, de loin, intégrées. À l’âge adulte, certaines sont devenues des « caméléons sociaux » perfectionnés, jouant la normalité. Cela ne les empêche pas de souffrir d’incompréhension, d’épuisement majeur constant, de difficultés répétées au travail ou d’isolement et de précarité. À force de jouer un rôle, on souffre aussi d’un manque d’estime de soi et d’un sentiment de perte d’identité. C’est souvent dans la lecture de témoignages et l’échange avec des pairs (articles de presse ou reportages, blogs, réseaux sociaux) que la femme autiste qui s’ignore met enfin un mot sur un différence. Obtenir la reconnaissance médicale est plus difficile : il existe peu de spécialistes compétent-e-s et les structures publiques accueillent en priorité les enfants. Il n’est pas rare de naviguer de diagnostic erroné en diagnostic incomplet avant de tomber sur les professionnel-le-s vraiment spécialisé-e-s qui sauront reconnaître l’autisme et guider la femme concernée vers une aide concrète.

Un enjeu majeur de santé publique

Il s’agit pourtant d’un enjeu majeur de santé publique. Un autisme non détecté a des conséquences en termes de santé mentale : dépression et burnout, risque de suicide plus élevé, développement  de pathologies associées… Les femmes autistes sont aussi plus fragilisées socialement : plus vulnérables aux abus sexuels et violences conjugales, elles courent également le risque d’être mal comprises du monde médical, juridique, professionnel. Les femmes autistes et d’autant plus les femmes racisées (encore plus invisibilisées dans la représentation de l’autisme!) cumulent les discriminations, que ce soit dans l’éducation, le monde professionnel, et l’accueil médico-psychologique. Actuellement, il existe un seul centre en Belgique francophone (le Centre Ressource Autisme de Liège) qui accueille aussi les adultes pour faire passer les tests permettant de poser un diagnostic : l’attente est maintenant de 4 ans pour un premier rendez-vous. En attendant, c’est chacun-e de nous qui peut faire un effort en s’intéressant à ce qu’est l’autisme même dans ses formes les plus « invisibles », et contribuant ainsi à une meilleure inclusion des personnes autistes.

Pour aller plus loinRetrouvez l'analyse FPS sur le sujet Tags : santé Partagez