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Article mis à jour le 15 mars 2023

On vous laisse la parole ! – Partie 2

par Elise Voillot publié le 21 mars 2023

En décembre 2022, nous avons lancé un appel à témoignages pour que chaque personne concernée puisse s’exprimer à propos de ses seins. Vous avez été nombreuses·eux à répondre à notre appel. Voici quelques extraits de ces échanges [1].

© Mike Murray - Pexels

Colette

Quelque temps après que les polémiques aient éclatés dans les médias à propos des PIP, je me suis interrogée sur mon opération de 2009. J’ai voulu récupérer mon dossier médical (en 2012) et je n’ai jamais pu l’obtenir. Mon chirurgien, le docteur Plovier, ne travaillait plus au sein de la clinique dans laquelle l’opération avait eu lieu et personne n’a voulu assumer ses responsabilités : ni lui ni l’hôpital. Lors d’échanges par mail et téléphone, le Docteur Plovier maintenait que c’était la clinique qui devait conserver les dossiers médicaux et lorsque j’étais en contact avec la clinique, elle assurait que c’était le chirurgien qui en était le responsable. Chacun se renvoyait la balle.

J’ai pris rendez-vous avec lui pour le confronter. Je lui ai demandé s’il avait travaillé avec des prothèses PIP et il m’a confirmé qu’il en avait placé à plusieurs de ses patientes. Pour ce qui était de mon cas, il ne pouvait rien dire, il n’avait plus mon dossier. Je devais donc rester avec mes doutes. J’avais une bombe à retardement dans mon propre corps. Il a eu l’audace de me proposer de me réopérer et m’a dit que je n’aurais que les implants de remplacement à payer. Comment aurais-je pu confier mon corps à cet homme encore une fois ? Comment aurais-je pu lui faire confiance et passer entre ses mains à nouveau ? Je suis sortie de son cabinet en colère. Pouvait-il seulement imaginer ce que c’était de vivre avec ce type d’implants en soi ? J’ai ressenti de la honte aussi : pourquoi m’étais-je imposé ça ?

J’ai été opérée quand j’avais 19 ans. Mon père était mort 5 ans plus tôt, et à ma majorité, j’ai touché un peu d’argent. J’avais toujours été terriblement mal dans ma peau à cause de ma petite poitrine et cette somme d’argent m’apparaissait pouvoir résoudre mes complexes. J’y avais pensé des centaines de fois. Le déclic a eu lieu lorsqu’une fille de mon entourage a elle-même pratiqué l’opération, je lui ai demandé le contact de son chirurgien, j’ai pris contact avec lui (sans avoir fait davantage de recherches) et me suis jetée à l’eau. Sans en parler à qui que ce soit. Je n’assumais pas du tout dépenser l’argent de mon père dans quelque chose d’aussi superficiel. J’avais peur aussi qu’on essaye de m’en dissuader, qu’on m’en empêche.

Puisque j’avais tout fait en douce, je n’ai pas pu faire part de mes peurs à mes proches lorsqu’on a parlé des dangers des prothèses PIP dans les médias. J’étais persuadée que ce flou autour de mon dossier médical signifiait qu’on voulait me cacher quelque chose et puisqu’il n’était pas possible de retrouver mes informations, j’ai pris la décision de me faire réopérer (en 2014), dans une clinique privée, afin de faire remplacer ces implants. J’ai dû contracter un emprunt pour cette autre opération. Elle était la seule solution, car aucune échographie n’aurait pu m’indiquer s’il s’agissait de prothèses PIP ou non. J’étais coincée. Après cette deuxième opération, le chirurgien a bien confirmé qu’il s’agissait de PIP et il a surtout indiqué que l’une d’entre elle s’était ouverte. Si je n’avais pas pris la décision d’agir rapidement, qui sait ce qui aurait pu arriver ? Avec le recul et en écrivant ces mots, je prends conscience de l’ampleur de tout ce qui s’est passé. De l’impact que ces évènements ont eu sur moi.

Des années plus tard (en 2017), j’ai voulu demander des dédommagements à l’INAMI. Je trouvais inadmissible que mon dossier médical n’ait jamais été retrouvé. Là encore j’ai essuyé un échec. La loi du 31 mars 2010 relative à l’indemnisation des dommages résultant de soins de santé dispose que « la loi s’applique aux dommages résultant d’un fait postérieur à sa publication au Moniteur belge ». Cette publication étant datée du 2 avril 2010, les Fonds des accidents médicaux n’étaient donc pas compétents pour mon opération ayant eu cours en 2009. Je n’étais pas en droit de demander quoi que ce soit. Un chirurgien m’avait placé un produit toxique dans le corps, il n’avait pas pu me donner mon dossier médical, une autre opération avait dû avoir lieu, une prothèse ouverte a été découverte et aux yeux de la loi, personne ne pouvait m’aider. À la réception de ce courrier, c’était un deuxième coup de massue que je prenais dans la figure. À nouveau, je n’ai parlé de ces faits à personne, car je me sentais coupable. C’était moi qui avais décidé de faire cette opération à 19 ans, c’était de ma faute. Je ne me sentais pas légitime de continuer à réclamer quoi que ce soit comme indemnité.

Aujourd’hui, j’ai plus de 30 ans et mon point de vue a changé. Rien de ce qu’il s’est passé n’est normal. J’ai enduré des violences dans ma chair. Mon corps gardera pour toujours les traces de ces mauvais traitements. Je n’ai pas le sentiment que mon corps ait été respecté et je me sens toujours blessée.

Laura

Mon rapport à mon corps et plus particulièrement à ma poitrine a toujours été très compliqué. Tout commence à la puberté lorsque le corps change et qu’on passe d’un corps de petite fille à un corps de femme. Dans mon cas, mes seins ne se sont pas développés de la même façon. J’avais un gros et un petit. On parle alors d’asymétrie mammaire sévère (dans mon cas, 3 tailles de différences). Commence alors une série de subterfuges pour dissimuler cette différence à tous les gens qui m’entourent. Je me souviens avoir porté une paire de collant en boule pour compenser la différence de taille. Mes soutiens gorges et maillots étaient modifiés à la main. Je me souviens d’une anecdote : lorsque j’allais me baigner, mon sein « compensé » par la paire de collant était gorgé d’eau et j’avais très froid à ce sein là puisque ça prenait des heures à sécher. Imaginer un seul instant qu’un garçon puisse découvrir mon corps et l’apprécier était alors impossible pour moi à cette époque. Après des années de solitude face à ce problème, je me décide à en parler à ma mère pour qu’elle m’aide. Je me souviens comme ça été dur de mettre les mots… Je n’y suis même pas arrivée, je ne faisais que pleurer et j’ai fini par lui montrer mon soutien-gorge, elle a compris. J’avais honte. S’en suit alors une série de visites chez des médecins, gynécos, « médecins-contrôles », chirurgiens… Je n’ai que 16 ans et je me retrouve à demi-nue devant ces hommes qui jugent du caractère handicapant de mon asymétrie avec leurs yeux mais aussi avec leurs mains. Première expérience où mon corps ne m’appartient plus. Mais je tiens bon, c’est pour arriver à mon objectif : une opération de chirurgie réparatrice. Les semaines passent, je reste bornée et on ne me propose pas d’autres solutions… Ma seule envie, effacer le problème et rentrer dans la norme. Je voulais juste être comme toutes les autres filles de mon âge. Eté de mes 17 ans, l’opération est programmée. Personne n’est au courant à part ma mère. Une semaine avant de passer sur le billard, je craque et je l’annonce à mon père. Il est désemparé. Il ne peut qu’accepter ma décision. C’est le jour J, je suis en robe d’hôpital, on m’emmène au bloc et deux heures plus tard je me réveille avec des douleurs très intenses. Je ne peux que m’imaginer leur forme sous une brassière de compression post-op et des bandages. S’en suivent des semaines de repos et puis enfin la découverte de mes nouveaux seins. Ils sont durs, figés et toujours asymétriques dans la forme, mais plus de différence de tailles… Pas vraiment ce qu’on peut appeler « effacer » le problème. Je m’habitue à ce nouveau corps, fini la boule de collant, mais c’est compliqué la réparation se voit et en maillot j’essaye de dissimuler leur forme trop arrondie pour être vrais. Il y a eu des gens indiscrets qui m’ont posé la question… J’ai toujours menti, c’était trop dur pour moi de dire la vérité…

Enfin, un an après mon opération, je rencontre mon homme avec qui je suis toujours aujourd’hui. Il me découvre, mais ne dit rien. Un jour, je m’effondre de nouveau… Je sens que je dois lui en parler mais encore une fois les mots sont difficiles, j’ai honte. Je lui en parle sans le regarder. Il savait mais a attendu que je lui en parle pour ne pas me blesser. Il va m’aider pendant la dizaine d’années qui a suivi à apprendre à m’aimer et plus particulièrement cette partie-là. Personnellement, je n’ai jamais aimé le résultat. Mon sein reconstruit était lourd, il me faisait quasiment tout le temps mal. (Je sentais que j’avais été pas mal charcutée lors de cette première opération). Pendant ces 10 années, j’ai également souvent cauchemardé de devoir me faire réopérer (pourtant c’était inévitable, une prothèse mammaire a une durée de vie limitée).

A 28 ans, je sens que mon sein gauche durcit particulièrement, sa forme a changé. Ça m’inquiète, je prends donc rendez-vous chez le gynécologue pour qu’il me donne un premier avis. J’ai droit à l’examen complet vu mon manque de régularité des dernières années. On passe à l’examen de ma poitrine et le médecin ne sait pas vraiment, il me dit que les douleurs sont liées à ma cage thoracique et pas à ma poitrine, par contre la forme ne pressent rien de bon, il me renvoie chez un sénologue. Ce médecin m’a fait mal et quelque chose a mal tourné durant la séance, c’est difficile à expliquer… je ne me suis pas sentie respectée en tant que femme et j’étais tétanisée, quelque chose n’était pas normal et pourtant je n’ai pas réagi. J’avais la sensation qu’il y avait une ambiance malsaine et cette ambiguïté ne devrait pas arriver dans un examen de ce genre. Je me ferme, je ne dis plus rien et je ne rêve plus que d’une chose sortir de son cabinet le plus rapidement possible. Je sors à peine et je fonds littéralement en larmes. Je prends la route et je ne sais ni où aller, ni quoi faire, je suis complètement paumée. Je me confie à une amie qui m’écoutera, mais même à elle, je n’arrive pas à expliquer ce qu’il vient de se passer… Elle comprend à demi-mots que quelque chose à mal tourné. Quelques semaines plus tard, j’arrive au rendez-vous chez le sénologue. J’entre dans cette usine à écrasement de nénés où une assistante m’accueille en me disant déshabillez-vous. Je ne comprends pas, où est le médecin ? A quel moment vais-je lui expliquer ma situation ? Elle me rassure brièvement… Je tente de lui expliquer mais ce médecin n’a pas de temps à perdre. Il me regarde, il me touche et me demande d’insérer mon sein dans une machine. J’ai très peur à ce moment là parce qu’on m’a toujours dit qu’une prothèse risquait d’éclater si elle subissait une mammographie et que c’était interdit. Je commence à paniquer sévèrement, je perds le contrôle. Le médecin m’attrape de force et me pousse dans la machine en tirant sur mon sein d’une main et sur mon cou de l’autre. Je tremble, ce moment est d’une violence qui me paralyse. L’assistante s’énerve sur le médecin et lui demande se calmer. Aucun cliché n’est exploitable, je bouge trop. Il abandonne et me fait une échographie. Il rigole de moi en passant cette machine sur ma poitrine sans tenir compte du fait que j’ai mal. Je me rhabille et le verdict tombe, le médecin m’annonce que j’ai une coque de stade 4 et qu’il va falloir opérer rapidement. Il part. Je me raccroche à l’assistante pour lui poser les quelques questions que j’ai : c’est quoi une coque et rapidement ça veut dire combien de temps ? Elle me répond « maximum 6 mois » et me met dehors. Délestée de 80€, je sors et je m’effondre une nouvelle fois. J’ai besoin de temps pour digérer ce qu’il vient de se passer. J’appelle ma mère, je lui explique puis je repars travailler. C’est sur internet que j’apprendrais ce qu’est une coque et que le stade 4 est le stade ultime. Je suis écœurée, ça fait des années que je me plein de douleurs dans mon sein gauche et tout ce qu’on me répondait c’est que ça devait être psychosomatique. Finalement, mon corps rejetait complètement ce corps étranger en construisant une barrière autour et en pressant dessus depuis des années.

Je prends rendez-vous chez trois chirurgiens, je n’ai plus confiance en la médecine et je veux différents avis. Au premier rendez-vous, j’ai tellement peur dans la salle d’attente que je me prépare au pire. Dans ma tête, résonne des phrases comme : « Tu vas être humiliée et tu ne te sentiras pas respectée mais tu dois tenir bon », « ton corps va de nouveau être commenté, touché, douloureux, mais tu dois tenir bon ». Finalement, pour la première fois, je tombe sur quelqu’un de gentil, qui me laisse le temps sans me forcer physiquement de lui montrer mes seins. Il fait attention, il m’explique tout dans les détails (il ira même jusqu’à me montrer une vidéo de l’intervention). Il aborde l’aspect urgent : il faut retirer la prothèse rapidement et enlever toute la coque qui se trouve autour, c’est une intervention plus compliquée. Et aussi, l’aspect après… La reconstruction. Il m’explique qu’après le retrait, il faudra six mois / un an avant de pouvoir réopérer pour me reconstruire autrement (il m’explique la technique du lipofilling mammaire qui consiste à réinjecter de la graisse de mon propre corps dans mon sein). Période d’attente que j’appellerai ironiquement la jachère. De plus, tous ces rendez-vous m’ont fait perdre quinze kilos, donc pas assez de graisse pour procéder à cette intervention, il va falloir grossir ! Je vois les deux autres chirurgiens et étonnement, tous me traitent avec respect… Je n’avais plus l’habitude. Tous tiennent le même discours. Je leur dis que je ne pense pas me faire reconstruire, je veux juste qu’on m’enlève cette prothèse et puis qu’on me foute la paix. J’ai assez souffert, je ne veux plus avoir mal. Ils acceptent mon choix tout en me mettant en garde, le résultat sera très inesthétique (asymétrie forcément et un sein qui pend comme un gant de toilette, en plus des cicatrices déjà présentes).

Je recontacte l’un deux et je choisi la seule qui est une femme. Dans l’idée de me retrouver sous anesthésie générale, je ne veux pas prendre le risque que d’autres abus puissent arriver. Mon opération est programmée fin 2021. Entre temps, je ne renouvelle pas mon CDI et je me prépare tant bien que mal à cette opération qui me terrifie. J’ai peur de mourir, j’ai peur de souffrir et j’ai peur de devoir mettre ma vie entre les mains d’inconnus. Mes peurs ne sont pas rationnelles, mais elles me bouffent au quotidien. J’ai du mal à me sentir légitime dans l’état d’anéantissement moral dans lequel je me trouve. Je me compare toujours à des situations pires et j’ai du mal à être indulgente avec moi-même. J’arrête de fumer pour mettre toutes les chances de mon côté. En parallèle, je cherche du soutien dans des associations de femmes. Aucune ne peut m’aider, je n’ai pas droit au soutien dont bénéficie les femmes atteintes d’un cancer du sein et il n’existe rien d’autres. Je dévoile mon histoire à des inconnues dans l’espoir de trouver de l’aide, mais rien. Une semaine avant l’opération, je sens que je suis prête, j’ai hâte que ce soit du passé et de pouvoir reprendre ma vie en main. Pourtant, le téléphone sonne, c’est l’assistante de ma chirurgienne qui m’annonce que je suis déprogrammée. Mon monde s’effondre de nouveau. Je suis plongée dans une incertitude totale et j’ai de moins en moins le contrôle sur ce qu’il se passe. Ma situation est considérée comme non-prioritaire, je le vis comme du mépris. Déprogrammée et pas reportée car aucune date ou approximation ne m’a été donnée… C’est la faute du covid apparemment ! J’attends, je passe les fêtes dans une certaine amertume, j’ai envie de tout foutre en l’air, je tente même de refumer alors que ça fait deux mois que je tiens bon. C’est trop pour moi cette dernière nouvelle… Tant que je n’ai pas de date, je ne peux pas reconstruire ma vie, chercher un nouveau boulot, reprogrammer les cours de sport que je donne en complémentaire…

Finalement, début janvier 2022, nouvel appel : on me propose une date (comme si j’allais la refuser…) ! Une semaine plus tard, ça y est, c’est grand jour, je vais enfin être libérée… J’y vais seule car à ce moment-là, on ne pouvait pas être accompagné. J’ai peur et j’ai tellement envie que ça soit fini. Rien ne se passe comme prévu mais c’est fait… enfin ! 15H, on me jette de l’hôpital sans aucune information sur comment s’est passée l’opération, ni sur les soins que je dois faire, ni sur ce que je peux ou non faire en fait. Je rentre chez moi. Les douleurs vont être intenses dès que l’anesthésie n’aura plus d’effet. On m’a donné du simple paracétamol pour la supporter… Ce n’est pas suffisant. J’ai très mal aux endroits des cicatrices. Les jours passent et je découvre cette nouvelle partie de mon corps. Pas de bandages cette fois, donc je les vois très bien. Et en fait, mes nouveaux seins sont cools (très moches, mais vraiment cools). Je suis tellement soulagée que l’opération soit passée et que je ne souffre plus de cette douleur constante dans mon sein gauche que ça me donne un sentiment de liberté et de pouvoir sur mon corps retrouvé. Ils sont tout mous, c’est cool pour moi. Après, il faut aller choisir sa prothèse mammaire externe et trouver de nouveaux sous-vêtements adaptés. C’est de nouveau une épreuve, les modèles ne sont pas adaptés à une jeune femme de 30 ans qui souhaite encore se trouver désirable et belle. Entre les vendeuses de magasins de sous-vêtements habituels qui crient dans tout le magasin qu’il n’existe pas de modèles pour mon problème, qui me demandent inévitablement si j’ai un cancer du sein et mon image dans le miroir avec ces modèles qui ne me conviennent pas ce n’est pas facile. Mais je tiens bon. Je couds des ajustements dans mes soutiens gorges pour y placer ma prothèse sans réel succès et je finis par me rabattre par dépit sur les modèles adaptés en magasin spécialisé qui me donne largement 50 ans de plus et qui coûtent cinq fois plus chers. Dans mon couple et dans notre vie intime ça n’a pas été facile tous les jours non plus.

Aujourd’hui, j’ai presque 31 ans et globalement je suis heureuse. Je compose avec cette prothèse qui me permet de cacher ce handicap invisible au quotidien mais qui me gêne souvent, en plus de la crainte qu’elle ne bouge ou ne tombe carrément par terre. Je suis en réconciliation avec ce nouveau corps qui est le mien mais qui ne correspond pas aux standards actuels. Je sens que je ne suis plus la même. Cette deuxième opération m’a changée, je suis plus vulnérable et plus sensible et je tente de composer avec cette nouvelle femme que je suis. Après avoir traversé tout ça, je ne regrette qu’une chose, c’est qu’on ne parle pas plus de l’asymétrie qui touche de nombreuses femmes et qu’on ne parle pas du tout de la possibilité de l’acceptation (à l’heure actuelle, la seule solution proposée reste la mutilation). J’ai dans l’idée de créer un groupe de parole où les femmes pourraient s’exprimer sur leurs vécus avec un corps différent. J’espère que mon témoignage pourra aider des femmes qui vivent la même situation que moi ou qui se reconnaissent dans mon histoire d’une façon ou d’une autre. Si vous souffrez d’asymétrie mammaire et que vous souhaitez échanger avec moi, j’ai créé cette adresse mail : asymam@hotmail.com.

[1] L’ensemble des noms a été modifié par souci de confidentialité.

Tags : parole - Seins - Soralia - danger - préjugés - voix des femmes - inégalités de santé - témoin - témoignages - santé - violence